写于 2017-09-01 04:01:01| 澳门娱乐凯旋门平台| 财政

一个失去亲人的妈妈,其蹒跚学步的孩子死于遗传性疾病,正在引导她的悲痛,帮助其他残疾儿童的父母

约什凯利8月因线粒体疾病去世时才15个月大

但Josh的妈妈Carole决心为她的儿子创造一个遗产,为她的家乡Rochdale设立一个慈善机构为幼儿举办游戏

来自Wardle的33岁的Carole首先开始策划Jolly Josh游戏小组,而Josh在发现该地区没有四岁以下的残疾青少年没有团体之后仍然活着

现在,小学老师,还有一个女儿索菲,三个,和她的建筑师丈夫詹姆斯,31岁,决心推进这些计划

她说:“你有两种选择:你要么在早上起床,要么找到焦点

“我现在的重点是Sophie和Jolly Josh

“我最初的计划是Josh会来这里受益于这个团体,但现在这将是他的遗产,我决心让其他父母和孩子从中受益

”Josh生病的第一个迹象来自于他刚才四个月大

在经历了一次毛细支气管炎后,他变得非常糟糕,失去了坚持自己抬头的力量,并且用卡罗尔的话说“退回到新生儿”

他最终被转介给专家并进行了一系列扫描和测试,结果显示他遭受了大量的脑损伤

值得注意的是乔希反击并重新获得了他失去的许多能力,比如坐起来

但最终疾病接管了,他的身体开始关闭

他变得营养不良,因为他无法保持食物减少,经常每天多次生病,并且不得不通过管子喂食

可悲的是,五月卡罗尔和詹姆斯被告知乔希的病是终点 - 这是同样类型的疾病,声称查理加尔的生命,这个婴儿的命运是长期的法庭争斗的主题,并在今年早些时候成为世界各地的头条新闻

这对夫妇立刻开始“尽可能多地回忆”,并在两周内在Bamford的Peacock Room与Josh一起结婚

卡罗尔说:“我们想尽可能多地回忆

我完成了工作并集中精力与Josh一起度过尽可能多的时间

“我们试图像往常一样继续前行,并尽可能地把Josh带走

现在回想一下我们婚礼的照片,特别知道Josh在那里

“八月全家人去温布利观看詹姆斯心爱的维冈勇士队在橄榄球联盟挑战杯决赛中对赫尔足球俱乐部的看法

您很快就可以从MediaCity到市中心乘坐水上出租车

这是他们在一起的最后一天

在回家的路上,约什的病情迅速恶化,他被带入了兰开夏郡的德里安之家儿童临终关怀中,并于8月27日去世

卡罗尔说:“约什很神奇

他很开心,总是微笑着

“真正悲惨的是,到最后疾病消耗了他的肌肉,他无法微笑,他无法哭泣

他通过他的眼睛交流

他只是打了很多,他从不放弃

直到最后一天,他从未停止战斗,他从未停止过尝试

“我希望Jolly Josh能够发挥巨大作用

以最好的方式对癌症做出反应的11岁现在已经15岁了,仍然保持积极态度“只要见到其他知道你正在经历的事情的父母是一个巨大的帮助,只是为了获得支持并知道你是不是你自己是巨大的

“和孩子一起离开家很难,但是对于一个残疾的孩子来说,这更难

我有一个了不起的家庭和一个惊人的支持网络在我身边,有些日子我发现它令人困惑

有很多人没有这种支持

“第一次Jolly Josh会议将于9月27日星期三下午1点15分至3点30分在位于罗奇代尔的Albert Royds街的Springside学校举行

卫生专家将参加每周一次的会议计划,计划到圣诞节

欲了解更多信息,请在Facebook上搜索“Jolly Josh”

作者:张廖穹鼙